Alors qu’en France, les directive anticipées concernant sa fin de vie peuvent être rédigées dès l’âge de 18 ans, aussi bien si l’on est atteint d’une maladie grave qu’en bonne santé , à Monaco, le gouvernement a choisi une autre option dans son projet de loi : cette « déclaration des volontés de fin de vie » ne pourrait être rédigée que par les personnes atteintes d’une « affection grave, irréversible et incurable » et avec l’aide d’un médecin. Explications.
Veut-on être maintenu en vie si l’on se retrouve dans un état végétatif chronique ? Veut-on ou non bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, lorsque les derniers instants sont là ? En France, depuis 2006 et la loi Leonetti, tout citoyen majeur peut répondre à ces questions sensibles en rédigeant des « directives anticipées ». Ce document écrit permet d’indiquer aux médecins s’ils doivent poursuivre, limiter, ou arrêter les traitements médicaux, dans l’hypothèse où, suite à un coma, en cas de troubles cognitifs profonds, à la suite d’un accident, du fait de l’évolution d’une maladie, ou encore du fait du grand âge, vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer. L’objectif étant de ne pas être dans de l’obstination déraisonnable c’est-à-dire de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
En France, des directives que l’on peut rédiger même si l’on est en bonne santé
En France, si les directives peuvent être rédigées sur une simple feuille datée et signée, il est tout de même recommandé d’utiliser un modèle fourni par l’administration française qui pose les bases essentielles. « J’indique ici si j’accepte ou je refuse que l’on me maintienne artificiellement en vie dans le cas où j’aurais définitivement perdu conscience et où je ne pourrais plus communiquer avec mes proches », peut-on lire. Ou bien : « En cas d’arrêt des traitements qui me maintiennent artificiellement en vie, j’indique ici si je veux ou non bénéficier d’une sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur, c’est-à-dire un traitement qui m’endort et a pour objectif la perte de conscience jusqu’à mon décès.» Les directives anticipées deviennent ainsi des boussoles morales, guidant les médecins dans des décisions toujours très difficiles. Chez le voisin français, pour rédiger ces directives anticipées, il suffit d’être majeur (ou, si vous êtes sous tutelle, d’avoir l’autorisation du juge ou d’un éventuel conseil de famille). Autre point important : ces instructions peuvent être rédigées que vous soyez gravement malade ou bien en excellente santé.
Le régime monégasque diffère du régime français
Qu’en est-il alors à Monaco ? A ce stade, les directives anticipées n’existent pas encore. Mais un projet de loi (déposé en septembre dernier au Conseil national) propose la création d’une « déclaration de ses volontés de fin de vie ». Avec toutefois une différence majeure avec la France : celle-ci ne peut être rédigée que par une personne majeure atteinte d’une infection grave, irréversible, et incurable. Impossible donc de rédiger ces instructions par anticipation, si l’on est en bonne santé. Pourquoi le gouvernement monégasque a-t-il choisi un régime juridique sensiblement différent à celui de la France ? « Cette déclaration répond à l’impératif de permettre à la personne d’exprimer une volonté éclairée, ce qui ne peut être le cas lorsqu’elle s’exprime par avance, à une époque où elle n’est pas encore malade, et sans information sur les conséquences de ses décisions, estime le gouvernement dans son exposé des motifs. Le respect de cette nécessité apparaît d’autant plus impérieux que la pratique révèle une nette différence entre ce que l’on pense vouloir dans une situation hypothétique, et ce que l’on veut effectivement lorsqu’on est réellement confronté. » Le gouvernement monégasque estime ainsi qu’une personne ne peut faire un choix éclairé sur sa fin de vie que lorsque la maladie incurable lui a été diagnostiquée et que lorsqu’elle est donc concrètement confrontée à cette réalité. « Le fait que ces “ directives “, contrairement à la France, ne puissent être exprimées que lorsque le diagnostic est connu, évite effectivement d’avoir à se positionner hypothétiquement sur une situation qui, peut-être, ne se présentera pas, sans connaître sa future situation personnelle et familiale, ni les évolutions potentielles de la médecine, et donc sans pouvoir prendre sa décision en toute connaissance de cause, nous indiquait à son tour Christophe Robino, ancien président de la Commission des intérêts sociaux et affaires diverses (CISAD) et actuel conseiller-ministre aux Affaires sociales et à la Santé. L’approche monégasque, en se limitant à la seule situation où le diagnostic est formel et le pronostic prévisible, me paraît plus pragmatique et plus sage que celle choisie par la France. »
Une déclaration écrite à l’aide d’un médecin
Pour le gouvernement et les médecins monégasques, il est également impératif que cette déclaration soit rédigée à l’aide d’une équipe médicale. «Etre accompagné d’un médecin est important pour mettre les bons termes par écrit, car tout le monde n’a pas la culture médicale. Il est important que les termes soient clairs et précis pour les médecins qui vont devoir appliquer les volontés », nous avait indiqué le gouvernement au moment où un premier projet de loi sur ce sujet avait été déposé en 2020 (1). Reste toutefois une interrogation. Comment être sûr que la personne atteinte d’une maladie incurable n’ait pas une altération de sa conscience, ce qui pourrait biaiser l’authenticité de sa déclaration ? « Il n’y a pas de réponse unique, c’est étudié au cas par cas. C’est un vrai défi quotidien, nous avait répondu Jean-François Ciais chef du service de soins de support et de soins palliatifs du CHPG. On s’interroge de savoir si la personne face à nous, en situation de faiblesse avec parfois des troubles neurologiques et cognitifs, est encore en situation de bien comprendre ce qu’il se passe et de donner son avis. On débat sur ce sujet en permanence dans l’équipe. Pas uniquement avec les médecins mais aussi avec des psychiatres et, bien sûr, la personne malade .»
(1) Le gouvernement princier a déposé le 26 septembre 2023 un projet de loi relative au développement des soins palliatifs et à l’accompagnement de la personne en fin de vie, retirant concomitamment le projet de loi n° 1.007 relative à la fin de vie, anciennement déposé le 21 janvier 2020. Entre les deux textes, les modifications ont surtout porté sur la sédation.
