Un projet de loi dédié au développement des soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes en fin de vie a été déposé au Conseil national. Cathy Baczkowski, porte-parole de l’association monégasque “Jusqu’au terme, accompagner la vie” (Jatalv) explique comment les bénévoles soutiennent les patients en fin de vie en Principauté ainsi que leur famille.
Pouvez-vous nous présenter l’association « Jusqu’au terme, accompagner la vie » (Jatalv) ? Quelles sont vos actions à Monaco ?
L’association a été créée en 1999 par Tineke Rae-Einthoven, psychologue-psychothérapeute, et Louis Vecchierini. Ils souhaitaient créer une structure d’accompagnement des personnes en fin de vie à Monaco et de leurs familles, dans l’esprit de ce que propose l’association JALMALV (1) en France. Depuis 1999 et l’autorisation gouvernementale qui nous a été accordée, nous disposons d’accords avec le Centre Hospitalier Princesse Grace (CHPG), le Centre Rainier III et le Cap Fleuri, afin de réaliser des visites de personnes atteintes d’une maladie grave et/ou en fin de vie.
Combien avez-vous de bénévoles ?
Nous sommes actuellement 22 bénévoles au total. Une partie s’occupe des visites, et une autre de l’organisation de l’association. Une fois par semaine, ils se rendent dans un service désigné, pour rencontrer les personnes identifiées par les structures de soin.
Comment se déroulent ces rencontres ?
Notre objectif est de proposer un temps de libre parole, si la personne le souhaite, sans jugement et sans préjugé. Elle peut nous parler de la mort, de ce qu’elle ressent face à cette étape (de la colère, de la tristesse…), ou d’un autre sujet. Nous ne forçons rien.
En quoi ces rencontres sont-elles nécessaires pour les personnes en fin de vie ?
Elles offrent une parenthèse, une respiration, dans un quotidien qui peut leur donner l’impression de leur échapper. Nous avons plus de temps que les soignants, et nous n’avons pas les mêmes enjeux que les proches. Ainsi, nous pouvons rester dix minutes, une heure, ne faire qu’écouter, discuter… Le tout, dans un strict respect de la confidentialité des échanges (sauf, bien sûr, s’il y a un danger pour la personne concernée) et un positionnement humain qui n’est pas celui d’un soignant. Par exemple, nous n’avons pas le droit de donner à boire, à manger ou de mobiliser les patients. Ce sont les conditions sine qua none pour maintenir une relation de confiance entre le CHPG, le Centre Rainier III, le Cap Fleuri, les patients et nous.
Rencontrer des patients en fin de vie et leurs proches peut être éprouvant émotionnellement. Comment les bénévoles se préparent-ils ?
Nos bénévoles sont préparés à ces rencontres, avec cinq modules de formation. L’objectif est de savoir ce qui peut être répondu, ce qui peut être entendu, et comment se comporter. Nos bénévoles peuvent participer aussi, une fois par mois, à un groupe de parole. Ils peuvent alors évoquer les difficultés rencontrées, poser les choses, échanger sur ce qu’ils ont vécu… Effectivement, ils peuvent parfois être confrontés à des situations émotionnellement compliquées, avec une résonance personnelle. Il était donc important pour nous d’avoir un espace pour leur sécurité émotionnelle.
Les bénévoles ont-ils également une approche spirituelle, religieuse, avec les patients et leurs familles ?
Nous sommes une association laïque. Nous ne parlons donc pas de religion spontanément, mais si la personne souhaite le faire, on l’écoute. Et, si besoin, nous la redirigeons vers un interlocuteur de référence, le père Garcia, aumônier du CHPG, par exemple.
Les soins palliatifs à Monaco, au CHPG, vous paraissent-ils suffisants ? Y a-t-il assez de lits, de médecins ?
Le CHPG dispose d’une Unité d’hospitalisation de soins de support et de soins palliatifs, avec quatre lits, destinés aux patients atteints de pathologies graves ou évolutives, et d’une Unité mobile de soins palliatifs, qui intervient dans les différents services du CHPG. Le système fonctionne très bien, avec une vraie qualité dans la prise en charge, que ce soit en termes de gestion de la douleur ou du relationnel avec les familles. Cependant, l’unité « fixe » ne compte que quatre lits. Une augmentation de ce chiffre serait la bienvenue.
Un projet de loi dédié au développement des soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes en fin de vie a été déposé fin septembre à Monaco. Il vise notamment à instituer un cadre juridique assurant aux personnes malades une fin de vie digne, et envisage de créer une « déclaration des volontés de fin de vie ». Qu’en pensez-vous ?
Tout est question de savoir où l’on place le curseur. En France, la question tourne autour de ce que l’on appelle « l’aide à mourir ». À Monaco, il me semble difficile d’imaginer la légalisation du suicide assisté, notamment parce qu’il y a une religion d’État. Au sein de Jatalv, nous ne sommes, d’ailleurs, pas favorables à l’euthanasie. Que des ajustements soient effectués pour mieux prendre en considération la volonté du patient, bien sûr que c’est important. Ce sera d’ailleurs le thème d’une conférence, baptisée “La fin de vie, jusqu’où faire évoluer la loi ?” et organisée avec Tanguy Chatel, un sociologue spécialisé dans la fin de vie, le 2 février à la Maison des associations.
Mais notre combat, il est en faveur d’un accompagnement en douceur, dans des conditions optimales de confort. Tenir la main d’une personne en fin de vie, réintroduire de l’humain dans une vie chamboulée par la maladie, c’est aussi la clé pour mieux vivre l’approche de la mort et préparer le deuil familial.
Justement, que proposez-vous aux familles qui ont perdu ou se préparent à perdre un proche ?
Nous avons mis en place des groupes de deuil, le troisième lundi de chaque mois. C’est un espace de parole, dans lequel nos bénévoles se posent en tant que médiateurs. Ce sont les endeuillés qui font le programme, qui choisissent les sujets à aborder. Le 6 février, par ailleurs, nous organiserons un premier « Café à cœur ouvert », dans un endroit neutre, pour présenter l’association et le principe du groupe de deuil. Le lieu sera annoncé prochainement. Mais j’invite les personnes confrontées à ces événements, si elles en ressentent le besoin, à nous contacter.
L’association Jatalv que préside Marie-Hélène Gamba, recherche-t-elle activement des bénévoles ?
Oui, tout à fait. Pendant la période du Covid, on ne pouvait plus effectuer de visites. Certains ont donc arrêté. Or, le nombre de gens seuls face à la mort est important. Notre formation est proposée par Tineke Rae-Einthoven, au rythme d’une fois par mois, pendant cinq mois. On y apprend beaucoup de choses, y compris sur soi-même. Il est d’ailleurs possible de suivre la formation sans devenir bénévole par la suite, simplement pour son développement personnel. Tout le monde peut un jour être confronté à l’accompagnement d’une personne qui s’apprête à partir. Avoir les clés pour lui parler, c’est précieux.
Propos recueillis par Gregory Moris
(1) Jusqu’à la mort accompagner la vie (JAMALV)
