Fin de vie : écrire ses volontés

Alors qu’en France, les directive anticipées concernant sa fin de vie peuvent être rédigées aussi bien si l’on est atteint d’une maladie grave qu’en bonne santé ⁽¹⁾, à Monaco, dans son projet de loi, le gouvernement a choisi une autre option : cette déclaration ne peut être rédigée que pour les personnes atteintes d’une « affection grave, irréversible et incurable » et avec l’aide d’un médecin. « Nous avons retenu l’option selon laquelle cette déclaration ne doit pas être trop anticipée car on ne peut pas se projeter dans la situation que nous connaîtrons », justifie Didier Gamerdinger. Ce membre du gouvernement estime que ces choix ne peuvent être faits « de manière trop déconnectée de la réalité. Cela n’a pas de sens. Cette déclaration doit intervenir au moment où la personne est confrontée à la situation très concrète qui la concerne ». Pour le docteur Ciais, faire ce type de déclaration (qui n’est pas bien sûr pas obligatoire) est un outil mis à la disposition des patients qui ont peur de subir un acharnement thérapeutique « et d’être dans une situation de faiblesse aux mains des médecins qui prendraient des décisions qu’ils ne souhaitent pas. » Pour le gouvernement et les médecins monégasques, il est également impératif que cette déclaration soit « éclairée » et rédigée à l’aide d’une équipe médicale. « Etre accompagné d’un médecin est important pour mettre les bons termes par écrit car tout le monde n’a pas la culture médicale. Il est important que les termes soient clairs et précis pour les médecins qui vont découvrir ces déclarations et devoir les appliquer. » Reste toutefois une interrogation. Comment être sûr que la personne atteinte d’une maladie incurable n’ait pas une altération de sa conscience, ce qui pourrait biaiser l’authenticité de sa déclaration ? « Il n’y a pas de réponse unique, c’est étudié au cas par cas. C’est un vrai défi quotidien. On s’interroge de savoir si la personne face à nous, en situation de faiblesse avec parfois des troubles neurologiques et cognitifs, est encore en situation de bien comprendre ce qui se passe et de donner son avis. On débat sur ce sujet en permanence dans l’équipe. Pas uniquement avec les médecins mais aussi avec des psychiatres et, bien sûr, la personne malade »