C’est un sujet à la fois éthique et médical… Le gouvernement a dévoilé en février son projet de loi sur la fin de vie.
Ce texte fixe un cadre juridique aux soins à administrer pour les patients atteints de maladies incurables, et définit les dispositions destinées à empêcher tout acharnement thérapeutique.
Comment soulager les douleurs des patients en fin de vie et répondre à leurs angoisses ? Jusqu’où porter les soins ? Et à quel moment peut-on parler d’acharnement thérapeutique ? Autant de questions auxquelles sont quotidiennement confrontés les médecins exerçant dans l’unité de soins palliatifs du CHPG, qui a ouvert ses portes en juillet 2018. Dans ce service de 4 lits qui accueille les malades les plus gravement atteints nécessitant des soins très spécifiques, les patients, les familles, et les équipes médicales sont confrontées à des situations très douloureuses : « Les soins palliatifs concernent des personnes qui ont une maladie évolutive qu’on ne peut pas guérir. Ces malades vont donc avancer inéluctablement vers le décès. Précisons que les soins palliatifs, ce n’est pas la gériatrie. Ce ne sont pas des soins qui concernent spécifiquement les personnes âgées mais aussi des personnes jeunes, voire très jeunes. Notamment dans des situations de cancers incurables, des maladies neuro-dégénératives, ou encore des insuffisances cardiaques, respiratoires ou rénales », explique le docteur Jean-François Ciais, chef de service de cette unité.
« Une souffrance existentielle et spirituelle »
Au-delà des douleurs physiques prises en charge par les divers médecins, il y aussi les difficultés psychologiques, matérielles, voire spirituelles qu’il faut savoir apaiser dans ces moments chargés en émotions. Surtout lorsque le patient a conscience qu’il arrive à sa fin de vie. Des interrogations et des peurs émergent souvent. « Il peut apparaître chez les malades une souffrance morale, existentielle et spirituelle, précise le docteur Ciais. Ces patients se demandent ce qu’il y a après le décès. Les croyances sont parfois remises en question. Parfois, les représentants de la religion concernée viennent donc discuter avec les malades et tentent de les apaiser. Ce sont aussi des problèmes sur le plan social. Qui va subvenir aux besoins de la famille après le décès ? Qu’en est-il des dettes que le malade doit payer ? » Autant de questions auxquelles le personnel du CHPG et les bénévoles tentent de répondre auprès des familles touchées.
Projet de loi – « Une législation monégasque très insuffisante »
Si le gouvernement monégasque a souhaité légiférer sur la fin de vie, ce n’est pas un hasard. A Monaco, il y a en effet très peu de dispositions juridiques sur ce sujet. En l’absence de texte, les médecins concernés s’appuient donc sur les bonnes pratiques professionnelles et sur deux articles du code de déontologie médicale (1). « En l’état actuel, on fait donc surtout appel à la conscience des soignants et à leur compétence professionnelle. On les laisse un peu seuls. Dans une société moderne, et sur un sujet qui fait débat, c’est insuffisant. C’est donc un devoir moral de tracer un cadre juridique. Les soignants ne doivent plus être seuls face à ces sujets sensibles », explique Didier Gamerdinger, conseiller-ministre aux Affaires sociales et à la santé. Ce projet de loi — élaboré en concertation avec le conseil de l’ordre des médecins, les médecins du CHPG, et le diocèse — définit donc les règles en matière d’apaisement de la souffrance, les dispositions destinées à empêcher tout acharnement thérapeutique et les directives sur la fin de vie (voir article par ailleurs). S.B.
(1) L’article 36 du code déontologie médicale mentionne notamment que le médecin doit s’abstenir « de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. » Il peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent « inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. »
