Bipolarité, schizophrénie, anorexie… Lorsque les familles sont confrontées aux maladies psychiques, leur quotidien est bouleversé. À Monaco, l’association D’Amore Psy, sous la présidence d’honneur du Prince Albert II, propose un lieu d’accueil de jour non médicalisé pour les malades stabilisés. Une « deuxième maison » pour les adhérents, et un véritable soulagement pour leurs proches
L’association D’Amore Psy a été créée en 2008 par Béatrice Latore. « Son bébé », dit celle qui se donne corps et âme à cette cause. La maladie psychiatrique, elle connaît. Sa fille est souffrante. « Du jour au lendemain, vous vous retrouvez avec un autre enfant. Il faut apprendre à vivre avec. » Apprendre à vivre avec, c’est le travail quotidien de Béatrice et du personnel de l’association auprès des familles et des malades. Souvent, les parcours sont similaires. Lorsqu’une crise arrive, direction le service psychiatrique de l’hôpital de Monaco. « Un service remarquable, avec de très bons médecins qui prennent en charge immédiatement la personne », remarque la directrice. Lorsque le patient sort, il est généralement suivi par l’Unité de Psychiatrie et de Psychologie Médicale (l’UPPM) à la Roseraie. « C’est un accueil quotidien avec des ateliers thérapeutiques qui permettent aux malades d’être occupés, mais pas du matin au soir ni tous les jours. On leur propose donc ensuite d’aller au GEMM, notre structure », poursuit-elle.
Le GEMM, « une deuxième maison » pour les malades
Le Groupe d’Entraide Mutuelle Monégasque (GEMM) est un lieu d’accueil de jour, non médicalisé, destiné aux personnes souffrant de troubles psychiatriques stabilisés. Il a été créé par l’association D’Amore Psy en juin 2016. C’est un « club house », comme le dit la directrice. Les adhérents viennent comme ils veulent et quand ils veulent. Ils participent à des ateliers décoration, musique, bien-être, méditation, théâtre ou encore courts-métrages. L’association propose aussi des sorties, des restaurants et des voyages. « Il est important qu’ils fassent des activités. Généralement, ils perdent leurs amis, ils ne peuvent pas vivre des moments comme les autres, ça va trop vite pour eux. Donc nous, on leur permet d’avoir des activités qu’ils choisissent eux-mêmes. Certains n’avaient jamais vu la neige ou n’avaient jamais pris l’avion, par exemple. » Financièrement, il y a toujours une petite participation, histoire de se rapprocher de la vie réelle. Pour les valises, les éducatrices préparent une liste, à suivre scrupuleusement !
La réinsertion sociale
Le GEMM est aussi un tremplin pour la suite. Au fil du temps, les adhérents parviennent à gagner en autonomie. Le but est de les réinsérer petit à petit dans la vie sociale. « Beaucoup ne viennent plus, ou juste pour nous faire un petit coucou de temps en temps. Certains reprennent le travail, d’autres décrochent des stages », se réjouit Béatrice Latore. La directrice voudrait d’ailleurs aller plus loin en proposant des habitations aux adhérents. « Notre projet est de mettre deux appartements à disposition des jeunes. L’habitat inclusif c’est un peu comme une colocation avec des éducateurs et des jeunes stabilisés, mais pas encore assez pour prendre leur propre appartement. Cela se fait déjà en Belgique, en Suisse ou en France, à Nice notamment », assure la présidente.
« Du jour au lendemain, vous vous retrouvez avec un autre enfant. Il faut apprendre à vivre avec »
Les groupes de paroles destinés aux familles
Au-delà des patients, les familles subissent elles aussi de plein fouet le séisme de la maladie et d’un quotidien fait tantôt de crises, tantôt de surmenage. « Une personne malade, cela engendre effectivement des difficultés pour toute la famille. Les parents, les frères, les sœurs. Et ça dure des années », témoigne Béatrice Latore. Pour les épauler, l’association D’Amore Psy met en place des groupes de parole et de soutien et réserve un accueil individualisé aux personnes qui en ont besoin. « Le message est le suivant : il ne faut pas rester seul et en parler à des professionnels », insiste Béatrice qui guide les parents pour éviter les erreurs. « Ils ont, par exemple, tendance à rejeter la personne malade, à ne pas l’intégrer en famille parce qu’il y a une part de honte. Ils vivent également dans une culpabilité immense ». Les groupes de paroles sont alors indispensables pour permettre aux parents de déculpabiliser. « On leur dit que l’enfer qu’ils vivent, on le vit nous aussi au quotidien. C’est très dur. Les parents sont souvent épuisés, beaucoup de couples se séparent », poursuit Béatrice qui admet que la maladie psychique est difficile à assumer vis-à-vis des autres. « On ne peut pas amener son frère ou sa sœur malade faire la fête avec nous. Les malades ont des traitements, ils sont souvent amoindris, et parlent beaucoup. C’est difficile, il faut apprendre à vivre avec eux pour qu’ils soient le mieux possible. Leur consacrer des moments, simplement, mais pas tout. Parce qu’ils vous bouffent une énergie incroyable », reconnaît la présidente.
Un sujet encore tabou
Les membres de l’association insistent également sur l’importance d’un diagnostic le plus précoce possible. D’autant que la maladie psychique n’est pas forcément simple à détecter. « Je connais des personnes dont le mari, la femme ou les enfants vont mal, et vivent avec ce problème caché. Ils n’arrivent pas à dire : “bon, il faut aller voir un médecin”. Le plus difficile c’est de faire le pas vers la première consultation », remarque Béatrice. Le médecin généraliste a un rôle important à jouer dans la détection de la maladie, « c’est pour cette raison qu’ils vont être sensibilisés à la question dans le Plan de santé mentale du gouvernement, précise la présidente, parce que la personne ne va jamais aller voir un psychiatre par elle-même »
« Une personne malade, cela engendre des difficultés pour toute la famille. Les parents, les frères, les sœurs. Et cela dure des années […] Les parents sont souvent épuisés, beaucoup de couples se séparent »
Deux éducatrices spécialisées
Les deux éducatrices ont tissé des liens forts avec les jeunes et les moins jeunes du GEMM. « On finit par bien les connaître et ils s’ouvrent à nous. Au départ, nous n’avons pas d’informations sur leur pathologie, ce sont eux qui décident d’en parler ou non. Mais le but c’est de se détacher de leur maladie pour leur offrir un environnement où ils se sentent comme tout le monde », livre Mylène Lampidecchia, l’éducatrice toujours partante pour organiser une sortie de groupe. « Les malades psychiques sont souvent centrés sur eux-mêmes, sur leur problématique, à tel point qu’ils vont mettre une distance avec les autres. En groupe, ils peuvent se comporter très mal, sans s’en rendre compte. On va vraiment être là pour les corriger, leur expliquer ce qui se fait et ce qui ne se fait pas », complète Anne Toebes la deuxième éducatrice, qui a l’art et la manière de canaliser les adhérents. C’est un travail qui demande beaucoup d’énergie, reconnaissent les éducatrices et la directrice. « Certains ne se lavaient pas, mais elles ont réussi, par un travail quotidien, à ce qu’ils prennent maintenant une douche deux à trois fois par semaine. C’est déjà énorme. Et quand on les a amenés au Festival de Télévision de Monaco Monte-Carlo, c’était costume, cravate. Incroyable ! », conclut tout sourire Béatrice Latore.
